La prestación de cuidados es una preocupación a medida que la comunidad hispana envejece más rápido

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Brindar cuidados ha sido parte de la vida de María Aranda desde pequeña, cuando su abuela puertorriqueña del mismo nombre vivía con su familia en el área de Los Ángeles. Ella recuerda como su madre y otros familiares cuidaron a su abuela durante años, antes de su fallecimiento a causa de enfermedad cardíaca.

"Desde entonces, siempre me vi gravitando hacia el trabajo con adultos mayores", dijo Aranda, directora ejecutiva del Edward R. Roybal Institute on Aging en la Facultad de Trabajo Social Suzanne Dworak-Peck de la University of Southern California. Ella y su hermana ahora están cuidando a su madre de 91 años, que también tiene una enfermedad cardíaca.

Para muchas personas hispanas/latinas en Estados Unidos, brindar cuidados es parte natural de la vida familiar. Por ejemplo, entre los mexicoamericanos, el cuidado familiar ha sido una norma cultural incluso bajo circunstancias extremas. Sin embargo, las investigaciones sugieren que el sentido de familismo podría estar desvaneciendo a medida que las generaciones más jóvenes se hacen más aculturadas o individualistas debido a circunstancias personales, como las obligaciones laborales.

Asegurar que los cuidadores y los beneficiarios de la atención tengan los recursos que necesitan es una preocupación: un reciente informe del censo muestra que, entre los años 2010 y 2020, la comunidad hispana envejeció a un ritmo más rápido que el resto del país.

En el 2020, la comunidad hispana en Estados Unidos alcanzó una edad media de 30 años, un aumento de 2.7 años con respecto al 2010 y de 4.2 años en comparación con el año 2000. La edad media de la población no hispana fue mayor, cerca de 41 años, un aumento de tan solo 1.5 años desde el 2010.

El número de adultos hispanos de 65 años o mayores casi se ha triplicado desde el 2000, a aproximadamente 4.9 millones en el 2020. Para el año 2060, se pronostica que ese número se cuadruplicará.

"De hecho, yo hasta tengo afuera de mi oficina un letrero que dice: 'Si envejecer no es tu problema, pronto lo será'", dijo Adriana Pérez, profesora asociada de enfermería y titular de la cátedra a término Anthony Buividas en Gerontología en la Universidad de Pensilvania, en Filadelfia.

Cómo es un cuidador latino?

En lo que respecta al cuidado de familiares mayores, la comunidad latina en Estados Unidos enfrenta desafíos peculiares. Los cuidadores latinos tienen un promedio de 43 años de edad, lo que los hace más jóvenes que los de otros grupos raciales y étnicos, según un informe de la National Alliance for Caregiving, o NAC. Por lo general, la persona a la que cuidan tiene unos 67 años, con más de una afección médica.

Los cuidadores latinos informan más presiones financieras y personales, y a menudo tienen empleos a tiempo completo o parcial, "por lo que, hacer malabarismos con las responsabilidades del cuidado y el trabajo es como caminar por una cuerda floja", dijo Aranda. A la vez, muchos de ellos también cuidan a niños menores de 18 años, los desafíos acrecentados a que se enfrentan los llamados "cuidadores sándwich".

Esas dificultades significan que es menos probable que los cuidadores latinos sepan cuáles recursos de ayuda tienen a su disposición, dijo Aranda. El informe de la NAC muestra que, entre todos los grupos demográficos, los latinos son los que usan la menor cantidad de recursos de ayuda o información para cuidadores.

"Uno de los principales desafíos (para los cuidadores latinos) es la falta de alcance comunitario", dijo Pérez. A menudo los recursos no están disponibles en español. Menores ingresos y tasas más bajas de seguro médico hacen que los servicios de salud estén incluso más fuera de su alcance, dijo ella.

Existe una sopa de letras de programas o servicios para ayudar a los adultos mayores y a sus cuidadores, pero a menudo carecen de recursos y están sobrecargados por la cantidad de personas que necesitan atención, dijo Pérez.

Los cuidadores y la demencia

Cuidar de alguien con demencia puede ser agotador, dijo Aranda. Esa persona podría agitarse o inquietarse fácilmente, o tener delirios o alucinaciones, dijo ella. Estos síntomas pueden ser especialmente estresantes para un cuidador familiar que es menos probable que tenga el conocimiento o la capacitación para manejar estos tipos de comportamiento.

Los adultos latinos mayores tienen una probabilidad 1.5 veces mayor de padecer demencia que sus coetáneos blancos, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

A medida que avanza la demencia, la persona pierde función ejecutiva –la capacidad de aprender, planificar y manejar tareas cotidianas, incluso la toma de decisiones. Los cuidadores podrían verse ante responsabilidades adicionales, como la toma de decisiones en lo concerniente a la atención médica y las finanzas de esa persona.

Otra barrera que se interpone ante un adecuado abordaje de la demencia es la falta de representación en los ensayos clínicos. Aranda y Pérez fueron coautoras de un informe del 2023 publicado en Alzheimer's & Dementia: Translational Research & Clinical Interventions que mostró que la comunidad latina ha estado muy subrepresentada en ensayos clínicos para la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas debido a insuficiente divulgación, lo cual incluye falta de financiamiento y de una fuerza laboral bilingüe.

Los datos del censo muestran que la comunidad hispana constituye cerca del 20% de la población total de Estados Unidos. Pero incluso así, solo representa el 6% de los participantes en los ensayos clínicos realizados en Estados Unidos que informan datos sobre etnicidad, según un estudio del 2022 publicado en The Lancet Regional Health-Americas.

Esto no solo se debe a falta de atención a la diversidad y a tasas más elevadas de carencia de seguro médico. Es también el resultado de una mayor desconfianza en los ensayos clínicos entre la comunidad latina, muestra la investigación.

Conexión y comunidad

Los cuidadores y las personas que cuidan necesitarán lazos comunitarios a medida que los latinos envejecen más rápido que otros grupos, dijeron Aranda y Pérez.

En la década de los 1980, Aranda fundó el primer grupo hispanohablante de apoyo para familias afectadas por la enfermedad de Alzheimer, y ha desarrollado servicios para abordar sus necesidades clínicas, sociales y de recursos. Los cuidadores plantean sus problemas, comparten consejos y técnicas, y aprenden sobre los recursos adicionales que tienen a su disposición.

"Es como la noche y el día", dijo ella. "El cuidador se da cuenta de que no está solo y que otras personas están pasando por una situación similar. Eso es empoderador".

Aranda, quien también es la Profesora Titulada Margaret W. Driscoll/Louise M. Clevenger de Política Social y Administración en la USC, actualmente está probando una intervención psicoeducativa en inglés y español para cuidadores familiares de personas que viven con demencia.

En Filadelfia, Pérez está inmersa en un estudio que da seguimiento a la salud cognitiva, la salud cardíaca y la salud del sueño entre adultos latinos mayores. El estudio Tiempo Juntos analiza el efecto del ejercicio regular en las personas latinas de 55 años y mayores que no están físicamente activas. Las caminatas en grupos y los subsiguientes exámenes de salud proporcionan información comunitaria y vital que documentan los resultados de la salud, dijo ella.

En julio, el Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos dio a conocer un nuevo modelo para aliviar la carga sobre los cuidadores que no reciben pago. Llamado Guiding an Improved Dementia Experience, o GUIDE por sus siglas en inglés, el programa está dirigido a proporcionar coordinación y manejo de los cuidados, educación y apoyo para los cuidadores, y servicios de alivio. Pérez dijo que ella espera que GUIDE se enfocará en poblaciones diversas, en particular la comunidad latina, que es la que tiene el menor acceso a recursos.

"Para que podamos abordar las desigualdades que existen en el cuidado de la salud, la carga no puede recaer solamente sobre los científicos latinos o los proveedores de atención médica latinos", dijo Pérez. "Es una responsabilidad de todos".